Desde Argentina a toda Iberoamérica: Hablando de epilepsias raras y de la hemisferectomía con Maria Marta Bertone
En este episodio de Más Que Raras conversamos con María Marta Bertone, presidenta y cofundadora de FundHemi, una organización nacida de la experiencia de su propia familia frente a la epilepsia pediátrica farmacorresistente y que hoy acompaña a familias en todo el continente Iberoamericano.
Hoy nos habla de la hemisferectomía, y de cómo su trabajo la ha llevado a convertirse en una referente regional e internacional en incidencia, participación de pacientes, accesibilidad y equidad en salud. Actualmente es Co-Chair del Community Council de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE), vicepresidenta de ALIBER, cofundadora de CLER y es una líder comprometida con impulsar cambios que mejoren la vida de las personas con epilepsia y enfermedades poco frecuentes.
En esta conversación hablamos sobre el poder de transformar la experiencia vivida en acción, la importancia de la colaboración entre familias y profesionales, y la necesidad de construir sistemas de salud más inclusivos y centrados en las personas.
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